Как се справихте с гнева и отчаянието?
Днес искаме да споделим няколко думи на подкрепа към родителите сблъскали се с диагнозата Синдром на Даун. Това е най-често срещаната генетична аномалия, която се дължи на една допълнителна хромозома в 21-ата хромозомна двойка. Честотата на раждане на индивид със Синдром на Даун е приблизително 1 на 700, като тя е еднаква във всички страни, всички раси и всички социални групи. Годишно в България се раждат около 100 такива деца. Най-важното нещо, което трябва да се знае за хората със Синдром на Даун е, че те са по-скоро подобни на останалите, отколкото различни от тях. Материалът е любезно предоставен от Сдружение "Синдром на Даун".
Как се справихте с гнева?
Не зная как вие сте се справили в тази сложна ситуация. Всеки ден се питам защо не мога да се примиря, сякаш все още би могло нещо да се промени. Дали ще има някога усмивки? Дали ще последват още други операции… Иде ми да избягам някъде, да остана без въздух, но може ли човек да избяга от себе си, от децата си, от кръста си? Вие какво правехте когато само ви се плачеше? Какво ви утеши и даде сили за следващият ден, месец или година?
Аз знаех за риска. Беше 2:1. Питах се дали не грешат? Казах си – ако направя аборт? А ако Бог абортира другото ми дете? От 20 години се моля в църквата и извън нея. Вярвам че Христос е възкръснал и че той е пътят и истината и животът, че той го дава и той го взима! Плача, защото съм толкова недостойна и немощна да приема волята му и да продължа да ора на нивата Му! И вместо това му се сърдя на него ,на светиите, на Божията майка. Обвинявам ги, сякаш са ме излъгали и изоставили. Вярвам, че има Божи промисъл във всичко, но ще мине време докато простя, докато отново не се колебая, че всичко е от Него!
А на бебето не се сърдя. Аз съм виновна че го поисках. Той не е виновен. Питам се дали всички хора с деца и без деца, искаме деца на всяка цена или искаме перфектните деца. Това ме осуети. Застанах пред Иконата и поисках дете, явно мислейки за перфектното дете! Забременях от един единствен път, Бог допусна, но не се съгласих с кошницата изненади. Днес отново в болницата просто ми се плаче… Но като скръбта и това ще отмине някога. Ще намалее… А когато ни няма, да се погрижим за зависимите ни от грижа деца, Бог да ги обгрижва, защото са негови деца!
Кураж!
Кураж мила! Иска ми се някой да ми беше казал в началото , че не е толкова страшно. Всичко отминава и остава единствено безграничната любов , която изпитваш към това същество. Имай вяра в детето си!
Знаеш ли, какво ще ти се случи утре?
Скъпа, знаеш ли, какво ще ти се случи утре? Знам ли, какво ще ми се случи на мен? Знае ли някой родител, какво го очаква детенцето му без проблеми? Никой не знае и никой не е застрахован. Съпругът ми ме научи, че живота е такъв, какъвто си го направим и от нас зависи, как ще го изживеем, а както ние възприемаме дъщеря ни, така ще я възприемат и околните. Приятелка ми каза, че животът ни е като асансьор (не само на родителите с дете със синдром на Даун). Днес си долу, но повярвай, след време ще се изкачиш нагоре. Ако ти се плаче, плачи. Аз първите месеци само това правех. Но това ще отмине. Ще се радваш с всяко постижение на детенцето си. Аз не съм се примирила все още и няма да се случи, но съм приела, че моето момиченце е със синдром на Даун и се стремим да й помогнем с каквото можем. И най-важното е – вярваме, че може да се постигне много и че тя ще се справя и това се случва. Така че вярвай! Дали ще има усмивки? Ще ти отговоря – със сигурност и то много повече от колкото би си представяла. Кураж и вярвай, че ви очакват хубави моменти!
Господ няма вина!
Господ няма вина в тази работа. И аз знаех от 3 месец. Но се преборих за моето момиченце и я изтръгнах из устата на лъвовете с Негова помощ, защото всички наскочиха срещу мен и искаха да я махна. В момента тя е моята перла в короната, любимката на своите 2 каки и батко! Мъжът ми беше много против, дори ме заплаши с развод, но като вижда колко е сладка и беззащитна започна да я обича по свой си начин, дори даде кръв за операцията на сърчицето й. Нещо, което не смеех и да помисля да искам от него.
Изразявай емоциите си без страх!
Изразявай емоциите си без страх и вярвай в малкото ангелче, че то ще те дари с много усмивки, много нежност, прегръдки и незаменима любов! Сега трябва да си борбена, много кураж и вяра! Всичко се преодолява! След това знай, че те чакат незабравими моменти, много смях и гордост, че имаш едно лъчезарно слънчице, което ще осмисля всяка твоя глътка въздух!
Всяка една от нас е плакала.
Всяка една от нас е плакала. Докато си стъпиш на краката ще плачеш, но това е доказателство, че си толкова силна, че нищо на света не може да те събори. Приеми го като предизвикателство, като нещо ново, което ще те научи на борбеност, на вяра, на приключения. Повярвай ми, изключително тежко е да се самообвиняваш или да търсиш причини. Бебетата имат нужда от смяна на памперса, сън, храна и гушкане и ако забележиш някъде проблем да се обърнеш към съответния лекар. Ти си невероятен човек само защото детето ти е при теб, защото е имало и по “лесни” варианти. Толкова много хубави неща ще видиш, но само когато спреш да виждаш лошите.
Не спрях да плача 24 часа, но през цялото това време го гушках и целувах.
Когато ми казаха,че се съмняват за Даун синдром (на следващия ден след като се роди) се чудих как ще кажа на мъжа си и то по телефона. Само при мисълта започвах да плача. Не спрях 24 часа, но през цялото това време го гушках и целувах, а той ми се усмихваше(някой казват,че толкова малки бебета не се усмихват е не е вярно). Кураж ми даде една лекарка на другата сутрин и така по-спокойна казах на мъжа ми, от когото имах голяма подкрепа.
Изписаха ни и стреса се отрази на кърмата. Спрях да мисля докато не излезнаха резултатите. Ревах цяла седмица (защото четяхме какво пише в Интернет) и то когато остана сама, не исках да притеснявам другите. Не смеех да кажа на майка ми (тя е с пет инсулта). Тогава сестра ми ми каза, че ако аз съм разстроена когато им казвам и те ще плачат заедно с мен, но ако съм спокойна (както и стана) приеха нещата много добре без допълнително да се натоварваме.
Знам ,че сега ти е адски трудно и не виждаш светлина в тунела, но тя е пред теб.
Ще имаш обвинения към теб самата, към родата, лекарите, Господ… Ще има съжаление, ще има яд , но всички сме минали през тези етапи. Вярвай, че утре ще е по-добър ден от днешния и се радвай на Бебо, както си се радвала на кака му.
Тук можеш да споделяш без проблем за всичко което те вълнува.
Ще те подкрепяме кой както може.
Плачи за себе си, а не за детето! Той си е добре.
Ние не спряхме да ревем със съпруга ми първите 10 денонощия, беше много тежко. На края лично мене ме извадиха думите на нашия психотерапевт: “Плачи, дай си възможност да плачеш, но плачи за себе си, а не за детето. Той си е добре. Щастлив е, пълноценен е, готов е да открива света по своя начин и да му се радва”. Изведнъж видях всичко в друга светлина – всички страхове, всички предизвикателства – всичко това е начина, по който ние го преживяваме. А те – те са такива, каквито са – перфектни. За мене – Човеци с голяма буква. Допълнителната хромозома може да те накара да се развиваш по-бавно, да проходиш по-късно, да не можеш да правиш някои неща толкова добре, колкото другите. Но не това определя, дали си Човек. Първите месеци пеех на моето момченце една руска приспивна песен, която свършва с думите “Сто пътеки, сто пътя са отворени пред тебе” и не спирах да плача, защото ми се струваше, че го лъжа и че за него това не е така. Но сега вече знам, че не го лъжех – вярвам, че той ще развие своя потенциал и ще бъде щастлив, реализаран. Любовта няма граници! Кураж, прегръщам Ви силно и се надявам, че скоро ще видите светлина в тунела!
Ти не си виновна за нищо!
Скъпа моя, моля те спри да плачеш и да се обвиняваш! Ти не си виновна за нищо!!! Давам ти пример с мен самата. Когато се роди моето момченце, в болницата взеха да ме убеждават да го оставя, зощото бил “трудно” за гледане дете , защото трябвало да му се прави операция на сърчицето и всякакви глупости ми наговориха. Плачех всяка вечер в продължение на седем месеца, докато не мина операцията. Плачех и докато му давах лекарствата, а те хич не бяха малко 7бр х 3пъти на ден. Сега, когато мина всичко и той вече е ОК, плача като се сетя каква глупост щях да направя. Сега като ми каже „мама” или „тата” пак плача , но този път е от щастие!
Няма страшно!
Вероятно всички, ще ти напишем едно и също “Няма страшно!”, но знам, че ти имаш нужда да го четеш отново и отново. И малко по малко ще го повярваш, а след година, по това време, ще имаш силата да подкрепиш поредното ново майче в откриване на пътя към светлината. С времето просто променяш ъгъла, от който гледаш на нещата и откриваш щастието в съвсем неочаквани неща. Сега се чувстваш разочарована, сърдита си на съдбата, на Господ, а вероятно и на бебето си. Вероятно през бременността си го виждала като най-умния в класа, като детето-пример за всички останали и внезапно всичко се е сринало и си осъзнала, че те очаква една ГОЛЯМА НЕИЗВЕСТНОСТ и ужасът от нея не ти дава мира. Ако щеш ми вярвай, но това е най-хубавото при нашите деца. Странно звучи, нали? Работата е в това, че всяко дете понякога разочарова родителите си. Нормално – в началото всички ги виждаме като професори, филмови звезди, футболисти от световна класа и т.н. Малко по малко, с растежа им осъзнаваме, че са хора с техните си предимства и недостатъци. При децата със Синдром на Даун цялото разочарование се струпва в първите дни, когато много бързо ти се налага да осъзнаеш, че детето ти няма да следва предначертаните от теб стъпки. Ще си има негов път, по който да го подкрепяш. Когато приемеш това, ще откриеш, че детето ти ти носи само радост. Няма грам разочарование, защото всяко постижение (усмивка, хващане на играчка, сядане, гукане, крачица, думичка…) е една ваша обща победа, която те кара да се чувстваш горда с детето си. Няма да стане от раз. В началото ще има проблясъци, после ще потъваш отново, после пак ще поемаш въздух, след което най-дребното ще е способно да те закопае, за да изплуваш отново… Но всеки следващ път светлината ще е повече и когато престанеш да мислиш за това ще се окаже, че си намерила мир със себе си.
Вярвай, че всичко ще се нареди по най-добрия за вас начин!
И аз няма да напиша нещо по-различно. Плачът е терапия. Всички сме се чувствали така. Аз лично разбрах защо ми се случи. Tолкова ясно го проумях и знам, че аз подсъзнателно съм избрала това, за да се развивам, усъвършенствам в този си живот. Знам вътрешно, че ако не се беше случило това, щеше да се случи друго, може би по-лошо. Вярвам, че всичко ми се поднася от Бог по най-добрия за мен начин. Никой не е застрахован! Прегръщам те силно! Вярвай, че всичко ще се нареди по най-добрия за вас начин!
Това е просто особеност.
Бях бременна с близнаци. Изгубих единият късно, в 20седемица. Някой доктори ми казаха ,че трябва да махна и другия, ноне ги послушах. Всеки ден се молех, тя да оцелее и да се роди здрава. И се роди здрава, само с една допълнителна хромозома. Ще чуеш от повечето хора, че СД е болест. Не е! Това е просто особеност. Нашите деца си имат собствени възприятия – малко са инатливи, но са страхотно чаровни!
Всички минаваме през този период на тъга и огорчение.
Поплачи си! Всички минаваме през този период на тъга и огорчение. Повярвай ми, безпомощността ще бъде изместена много скоро от щастие и огромна любов, която ще изпълва всеки миг от живота ви! Не се сърди на този горе! Приближи се до него, запали свещичка за здравето на бебето и го помоли да бди над него! Ще има много усмивки, повярвай ми! Нищо няма да бъде така, както сте го планирали или мечтали, но ще бъде перфектно само по себе се!
Прегръщаме ви!
Коментари