Тони Маринова, председател на „Синдром на Даун – България“, споделя за работата и стремежите на Сдружението.
- Много благодаря, че ще съгласихте да споделите с нас повече за работата и целите на Сдружението. Как се стигна до създаването на сдружение „Синдром на Даун – България“ и какви са основните цели на организацията?
- Най-естествено и с много любов беше неговото раждане. Точно преди тринадесет години. Ние сме първата национална родителска организация, обединила семейства на деца със синдром на Даун от цяла България. Заедно сме вече толкова години в името на децата ни, тяхното бъдеще и достойния им живот у нас. Борим се за реалната им интеграция, за достъпа до образование, правото им на труд. Искаме да ги направим „видими“ за хората и те да се научат да ги приемат, а защо не, дори да ги разбират. Повярвайте, това не е особено трудно. Просто се иска сърце и душа. С едно изречение, въпрос на човещина е. И добро възпитание.
- Кое е най-голямото предизвикателство пред работата на сдружението?
- Най-лесно е да отговоря, че е безхаберието на държавата. Но всъщност, най-голямото предизвикателство винаги са хората. Те могат да направят както големи поразии, така и да те спасят с добрината си. Често се борим с човешкия фактор, било то в ТЕЛК комисиите, училището или в детската градина. Но лично за мен, няма лоши хора. Има ненаучени. Невежеството в обществото ни, като цяло, към хората със специфични потребности все още поражда много проблеми. И излишната бумащина, разбира се. Уморителната администрация, която уж ти помага, а всъщност усложнява живота на всички.
- Какво според Вас трябва да се промени в обществото по отношение на възприемането на хора със синдром на Даун?
- Цялостното отношение трябва да се промени. Слава Богу, този процес вече работи. Наистина има промяна в последните години. Ние сме реалните свидетели покрай децата си. Неоспорим факт е, че те вече имат своето (законово) място в масовите училища и детските градини. Е, това не винаги гарантира място и в сърцата на персонала там, нито наличието на подготвени специалисти, но дори и с проблеми, промяната е задействана. Смяната на обществените нагласи е по-дългият процес сякаш. Ето ви един, за мен, потресаващ случай от Пловдив. Миналата седмица шофьор на такси беше отказал да качи наша майка и сина ѝ само защото е със синдром на Даун! Знам, че не можете да си представите какво е това. Да застанеш очи в очи с „човек“, който смята детето ти за нещо „нередно“ и „гадно“. Честно да ви кажа, и аз не мога… За радост не съм срещала такива хора, но това не означава, че те не съществуват. Виждате, има ги още. Тази отвратителна история го доказва!
- От какво имат нужда семействата на деца със синдром на Даун?
- От уважение. Разбиране. И регламент на ниво държава. Нямаме нужда от съжаление, нито хленчим за пари, а искаме достъп до реално действащи социални услуги. Такива, с които децата ни да се развиват от самото си раждане, и когато пораснат, да не тежат прекалено на системата. Нуждаем се от реално работеща система, от обучени хора, които реално да помагат на нас и децата ни.
- Какъв е към настоящия момент достъпът на семейства на деца със синдром на Даун до закона за личната помощ?
- За съжаление тук проблемите идват от така наречената „Чужда помощ“, която някои „добронамерени“ лекари в ТЕЛК-овете по места спестяват на нашите деца. Всички деца и хора със синдром на Даун, колкото и добре да се справят, имат нужда от допълнителна подкрепа и наблюдение. От човек, който да им помага цял живот. Престъпно е, когато държавата те лишава от единствения начин да получаваш финансова подкрепа и да се грижиш по-добре за детето си. Но се случва, уви.
- Работите усилено за подобряване на отношението и приемането на деца със синдром на Даун чрез различни информационно-образователни кампании. Какви инициативи в тази насока можем да очакваме през настоящата година?
- От 2012 година насам сдружението ни издава благотворителен календар, който стана наша запазена марка и нещо като визитна картичка. Тази година календарът ни е под мотото „Нашите малки и големи състояния“. „Състояние“ е думата-послание, с която избрахме да посрещнем 2022 г. Първото ѝ значение е положение, в което се намира някой или нещо. Второто се отнася за физическо разположение, самочувствие, настроение. И третото е ценно имущество, богатство. Като родител на дете със синдром на Даун и официален представител на българската Даун Синдром общност, често ми се случва да поправям хората, когато говорят за „болните“ от синдрома на Даун или „страдащите от Даун“ деца. Болестта за радост, не е в децата ни, а в закостенелите ни разбирания, откъдето идва и страданието. И точно заради това не спирам да обяснявам, че синдромът на Даун не е болест, а е състояние, с което децата ни се раждат. Или една различна конфигурация от гени, която сътворява различен тип човек. Да, по-бавно развиващ се, с определени дефицити и ограничения, но в същото време с безгранични възможности да прегръща и обича. Да цени приятелството, да вдъхновява с добротата си. Ако се върнем отново към тълковния речник и първото значение на думата състояние, то, със сигурност, можем да кажем – синдромът на Даун е положение, в което се намират деца и родители, когато съдбата хвърля различния си жребий и ви се падат повече приключения от обикновено. Съвсем не е задължително да е страшно и опасно. Просто ще бъде различно. Ще изисква още повече обич и търпение. Затова децата ни са богатство. Ценно състояние, което незнайно как и защо наследяваш, но което така преобръща живота ти, че светът придобива нов облик и се завърта с друг ритъм. По-осъзнат и смислен.
В началото на юни е и поредният семеен лагер на Сдружението. За десета година ще се съберем семейства от цялата страна, за да си споделим и хубаво, и лошо. Да попеем около лагерния огън и да се заредим с нови сили за идващите предизвикателства.
През тази година истински се надяваме и най-накрая да се нанесем в своето си място в София. В процес сме на откриването на „Слънчевото място“ – своеобразно клубче или център за работа с деца със Синдром на Даун, място за обучение и забавление и най-вече за общуване. Много работа ни чака! Но и много радост, защото толкова отдавна мечтаем да си имаме точно такова наше си местенце, където децата ни да се събират с приятели, да общуват, танцуват, празнуват, защо не и влюбват… Където да се чувстват щастливи!
Ще откриете още информация за Сдружение „Синдром на Даун – България“ и как може да станете съмишленик на каузата им тук!
Коментари